مجلس به موضوع گم شدن پانسمان‌های بیماران پروانه ای «بی‌توجهی می‌کند»
با گذشت سه ماه از زمانی که مدیر خانۀ بیماران پروانه ای درخواست کرده بود دربارۀ چگونگی ورود پانسمان‌های مخصوص این بیماران به بازار آزاد تحقیق شود، مدیر این سازمان از بی‌نتیجه ماندن درخواستش خبر داد و گفت مجلس نیز در قبال «گم شدن ۲۸۰۰ کیلو» پانسمان مخصوص بی توجه است.
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر «خانۀ ئی بی»، روز پنجشنبه، یکم مهرماه به خبرگزاری ایلنا گفت در یک سال آخر دولت قبل متوجه شده‌اند از حدود شش هزار پانسمانی که یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان به وزارت بهداشت قرار داده، ۲۸۰۰ پانسمان «در محل مناقشه و ابهام» است.
وزارت بهداشت دولت پیشین ورود این مقدار پانسمان مخصوص به کشور را تکذیب کرد، اما به گفتۀ سه ماه پیشِ آقای هاشمی گلپایگانی، «پانسمان در بازار آزاد است و به هر قیمتی که بتوانند که قطعاً زیر سه میلیون تومان نیست، خرید و فروش می‌شود».
مدیر خانۀ بیماران پروانه ای همچنین از پیگیری موضوع در کمیسیون بهداشت مجلس خبر داد، اما افزود که علی‌رغم گذشت دو ماه از تشکیل جلسه هنوز تکلیف پانسمان‌های گم‌شده روشن نشده و مسئولان وزارت بهداشت در دولت جدید نیز هیچ اقدامی نکرده‌اند.
بیماری پوستی ئی بی (EB) یک بیماری ژنتیکی نادر است که در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده با تاول و زخم‌هایی شبیه سوختگی می‌شود.
در ایران این بیماران مبتلا به این اختلال ژنتیکی را با تشبیه به شکنندگی بال پروانه بیماران «پروانه ای» می خوانند و پانسمان مخصوص این بیماری پوستی می‌تواند از گسترش و عمیق تر شدن زخم جلوگیری کند.
این بیماری درمان ندارد و از هر ۱۰ بیمار چهار نفر پیش از رسیدن به نوجوانی می‌میرند، اما فقط در موارد خفیفِ این بیماری، علائم آن با افزایش سن تا حدی بهبود می‌یابد.